Facile À Lire et à Comprendre
F.A.L.C.
Le FALC permet de rendre l'information plus simple et plus claire.
Le FALC est utile à tout le monde notamment aux personnes en situation de handicap.
Les enjeux : "comprendre ce qui m'arrive, éclairer et soutenir mes choix"
Depuis la création de l’association, nous avons à cœur de créer des outils pour expliquer le syndrome lié aux gène MYT1L à des publics divers et variés : les familles, les professionnels médicaux, paramédicaux et éducatifs, le grand public..
Il semblait l’essentiel de s’adresser directement
aux personnes porteuses du syndrome MYT1L.
Pour la plupart le diagnostic a été tardif.
Familles et patients avez pu entendre différentes informations.
Il semblait important de
- remettre le patient dans la compréhension de SES difficultés par rapport à SA différence et de voir que des progrès et des aides sont possibles
- mettre à disposition des outils pour éclairer les situations, favoriser l'autodétermination.
Ces outils ont aussi vocation à être utilisé avec tous ceux qui partagent les soins, le quotidien, des activités avec la personne porteuse du syndrome MYT1L.
"Je comprends ma différence"
Fiche FALC institutionnelle - non modifiable
La fiche FALC « Je comprends ma différence » fait plusieurs pages,
pas de panique !
Nous avons des profils hétérogènes, nous avons essayé d’être le plus exhaustif possible. Merci aux familles qui ont testé cette fiche pour l’améliorer et la valider.
La fiche est en 3 parties :
-
Explication du point de vue génétique
-
Point sur ce qui est difficile pour la personne
-
Exemples d’aide pour soutenir les progrès
La lecture peut être assistée et réalisée en plusieurs fois.
Dans la partie 2 (point sur ce qui est difficile) cochez dans les ronds ce qui concerne la personne.
Vous pouvez aussi colorier pour graduer les difficultés : « je sais faire » / « c’est un peu difficile »/ « c’est très difficile ».
Cette fiche peut être datée et peut être reprise sur des intervalles significatifs pour se rendre compte des progrès réalisés.
Cliquez sur l'image pour obtenir et télécharger la fiche
Pour réaliser ce projet nous avons travaillé avec les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience. Des groupes de travail ont été réalisés avec des professionnels de la santé, des professionnels formés au Facile à Lire et à Comprendre (FALC) et des représentants associatifs.
Ce projet s’insère dans la démarche citoyenne et sociétale de mettre la personne avec un trouble du neuro-développement au centre de son parcours de vie, en favorisant son autodétermination.
"Je comprends ma différence"
Fiche FALC modifiable
-
Nous mettons à votre disposition une version "FICHE MODIFIABLE"
Vous pourrez par exemple :
- Trier et adapter à votre situation pour les parties 2 et 3,
- Mettre en couleur les phrases descriptives
Les éléments sont dans un tableau, il suffit de sélectionner une ligne pour la supprimer ou modifier la mise en couleur.
Cliquez sur l'image pour obtenir le document.
Nous vous demandons de ne pas modifier les pieds de page qui renvoient à la fiche institutionnelle, ainsi que les éléments descriptifs du FALC en bas de la dernière page.
!! EN COURS DE RÉALISATION : une adaptation de JEU pour manipuler les informations et interagir plus facilement encore avec les personnes porteuse du syndrome MYT1L est en cours. Nous poursuivons les groupes de travail sur le sujet sur 2023/2024. Encore un peu de patience ;-)
Nous restons à votre disposition pour VOUS AIDER et pour tout renseignement à l’adresse mail suivante : extravaillants@gmail.com
Fiche modifiable
exemple de sélection
Fiche FALC Transition
adaptée pour MYT1L
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" Je comprends mon passage
du suivi en pédiatrie au suivi adulte :
c’est la transition à l’hôpital "
Fiche FALC adaptée MYT1L