Journées Internationales des Maladies Rares
CHU ROUEN
Journée internationale des Maladies Rares
Intervention du Dr Juliette Coursimault, généticienne clinicienne "La recherche clinique dans le syndrome MYT1L" et témoignage de l'association Les Extra-Vaillants MYT1L
Journée Internationale des Maladies Rares 2025 : TÉMOIGNAGES
Sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des personnes malades et des familles
" Je prends un temps pour vous écrire ce témoignage car je sais que c'est important pour mon fils, pour les autres Extra-Vaillants, pour la recherche, pour faire avancer le monde...
Voici la liste des principales difficultés que l'on rencontre...."
" Le quotidien c'est naviguer entre la lumière et l'ombre, mais honnêtement avec beaucoup plus de moments sombres..."
"On a l’espoir que ce ne soit pas si grave et la réalité est une porte ouverte sur l’inconnu..."
On ne va pas se mentir, le quotidien a été une tempête en pleine mer où j'ai essayé de tenir pour maintenir la famille hors de l'eau mais ce fut un échec.
"ET SI NOUS PARLIONS DE CES ADULTES QUI NE RESPECTENT PAS LE DROIT...
ILS JUGENT, ILS DECIDENT, ILS CONDAMNENT ET ILS TUENT À PETIT FEU....
Leurs torts ne sont jamais reconnus, ils ne régleront jamais aucune ardoise."
" Marre de devoir toujours me justifier pour passer devant tout le monde dans les files d'attente, les regards quand je sors en marchant d'une place réservée aux personnes en situation de handicap, ou lorsque je me lève de mon fauteuil roulant électrique, afin de passer un obstacle, par manque d'accessibilité.
Marre de devoir m'inquiéter de savoir si là où je vais le lieu est accessible au fauteuil roulant....
Marre de mon comportement parfois instable dû à cette maladie rare que trop peu de personnes comprennent.
Marre d'avoir un handicap invisible...
Soutenons les maladies rares et les personnes atteintes"
"... Une incompréhension générale de cette différence, de ce fonctionnement
Nous sommes perdus face à toi, face à cette maladie génétique
Et comme souvent en société, l'incompréhension mène au jugement, à l’interprétation, chacun donne son avis à partir de ses propres codes....
Cela ne peut pas marcher comme ça !..."
"...Les difficultés liées à l'insertion professionnelle. Ça c'est le nouveau chapitre et nous sommes en plein dedans. Depuis le mois de juillet, Iris a son CAP ! La bonne affaire ! Et on fait quoi avec un CAP ? Eh bien c'est là où ça se complique !..."
29 FÉVRIER 2024 : JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
VOUS AVEZ PARTAGÉ NOS COULEURS MILLE MERCIS !
JOURNÉE INTERNATIONALE
DES MALADIES RARES 2023
Découvrez des Vaillants MYT1L
FORTS et FIERS
Journée des Maladies Rares 28/02/22
Journée HANDINAMIC CHU de Rouen
Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 Février. Les monuments de plusieurs villes en France se sont illuminées aux couleurs vert, rose et bleu grâce à l'action de l'Alliance des Maladies Rares et au formidable accueil des municipalités. Retrouvez toutes les images sur la page Facebook de l'Alliance des Maladies Rares (cliquer sur les mots soulignés).
Dans la foulée de ce lundi coloré, se tenait la journée HANDINAMIC au CHU de Rouen.Un grand MERCI aux équipes de génétique du CHU de Rouen pour leur accueil, leur chaleur, leur accompagnement, leur engagement ! Les belles rencontres se sont poursuivies avec la découverte d'associations, de sportifs et d'artistes engagés !
Une dynamique qui donne des ailes pour nos Héros du quotidien.
