Jessica

On ne va pas se mentir, le quotidien a été une tempête en pleine mer où j'ai essayé de tenir pour maintenir la famille hors de l'eau mais ce fut un échec.

Ça passe ou ça casse....

Pour moi, tout a cassé :

Épuisée,

Le corps lâche,

Le couple éclate,

On est isolée,

Plus de vie sociale,

Manque de tolérance face à la différence,

Pas de relais,

Rythme effréné pour tout mener,

Culpabilité de continuer à travailler,

Ne plus supporter les crises, de se battre pour tout...

Voilà ce qui nourrit nos quotidiens, jour après jour...

 

Chaque vaillant est différent c'est vrai. Nos difficultés sont pourtant communes et je souhaite vous dire aussi qu'il y a de l'espoir, que ces batailles douloureuses ne sont pas veines.

C'est important pour moi de vous dire d'y croire, d'être patients et qu'il y a vraiment un arc en ciel ou un rayon de soleil au milieu de ces tempêtes. 

Aujourd'hui, Nino est âgé de 10 ans.

Il a gardé son espièglerie, son humour et le relationnel à l'autre qu'il affectionne par-dessus tout. 
C'est un chouette garçon et, depuis 1 an, je peux enfin dire que le quotidien est plus doux. De 10 crises par jour, on peut n'en avoir qu'une par semaine et encore...

Je suis heureuse d'avoir su maintenir une activité professionnelle pour conserver la seule vie sociale qui m'était possible à ce moment-là.

De ce fait, Nino a été habitué à aller au centre de loisirs dès ses 4 ans. Il fallait aussi que l'on puisse souffler.
Aujourd'hui, il va au périscolaire et au centre de loisirs sans souci. Accueilli jeune, cela a permis aux autres enfants de s'habituer à lui. Si Nino fait une crise, aucun enfant n'est effrayé. Tous savent qu'il faut le laisser, ne pas l'envahir. Il est même plutôt attendu avec impatience tellement il fait rire la galerie. 

 

Tout cela a été possible grâce

• aux Services de la Ville qui bénéficient d'une super équipe d'animateurs et qui n'ont jamais remis en question son accueil

• à l’IME qui le structure et l'apaise,

• à nous qui le bousculons depuis toujours dans son quotidien, dans ses capacités d'adaptation.

 

Nous l'avons toujours confronté au monde... ça demande de l'énergie mais je suis tellement fière, cela porte ses fruits, il trouve sa place, progresse, fait partie du "tous ensemble".

Quelle fierté qu'il soit là où on ne l'espérait plus !

février 2025