Le coin des Champions
A chacun son rythme, à chacun ses victoires !
A tous les Vaillants Champions 😉💪
Retrouvez les dans les vidéos de nos événements, les témoignages, les Vaillants dans les médias....
Une vidéo à écouter !
Tu comptes, elle compte,
je compte aussi !
"J'ai des difficultés à beaucoup de choses à faire... pour nous la recherche c'est très important...je remercie pour ça..."Amel
De février à avril 2025 au CHU de Rouen, se déroulent les inclusions de patients dans le cadre du projet de caractérisation des troubles du langage, de la cognition et du comportement dans le syndrome MYT1L. Ce sont des moments forts, où les personnes atteintes de ce syndrome trouvent une place d'expression et leur aide est des plus précieuses.
Avec Alice, nous avons eu la chance de partager un déjeuner avec ces deux jeunes femmes, Carla 19 ans et Amel 35 ans.
😃 Pour Carla, c'était une grande première. A 19 ans, elle n'avait encore jamais rencontré de personne ayant la même pathologie qu'elle.
Son sourire et ses émotions étaient intenses. Une spontanéité et un partage lors du déjeuner qui en disaient long : "on trinque, à notre rencontre ! Je suis contente, je suis contente de cette journée. C'est trop bien".
🥹 Pour Amel, la joie était mêlée aux larmes. Elle était bouleversée de compter !
Elle était bouleversée par l'attention, l'écoute qu'on lui apportait, émue par la perspective d'aider à comprendre comment fonctionnent les personnes MYT1L pour qu'un jour, son quotidien, qui l'enferme tellement et dont elle est si consciente, puisse changer...Que cela puisse bouger les perspectives pour chacun.
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HALLOWEEN !
Partager ensemble malgré les distances
Retour en images sur les rencontres de Vaillants de ce début d'année 2024
MARS-AVRIL 2024
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Expérimentation de 5 ateliers d'écriture en Médecine Narrative autour du TND de cause rare lié au gène MYT1L avec Mme Aurélie Chupin, orthophoniste, dans le cadre d'un Certificat Universitaire. Ces ateliers se sont déroulés sur Rouen en présentiel et en visioconférence. Trois familles y ont participé. Merci à Madame Chupin pour ces partages intenses, et félicitation à elle pour l'obtention de sa certification avec les félicitations du jury !
JUIN 2024
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Rencontre de 3 Vaillants français (Elio, Elisa et Alice), fratries et parents autour d'un barbecue et de jeux dans la piscine à Rouen.
JUILLET 2024
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Visite de Nine à Rouen avec sa maman. Le temps n'était pas au beau fixe mais les manucures "coeur" au top !
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Nous avons eu le plaisir de partager un déjeuner avec Serena et sa famille. Des retrouvailles avec Jeni et les siens, un mélange de français, d'anglais et de bonne humeur ! Nous avions fait la connaissance de Jeni et Serena lors de la 1ère journée internationale autour du gène MYT1L à Rouen en novembre 2022.
AOUT 2024
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Visite de Alissa et sa famille ! Une grande première pour cette jeune anglaise de 16 ans qui rencontrait pour la première fois une Vaillante comme elle ! Nous nous retrouverons lors de la prochaine Journée internationale autour du gène de JUIN 2025 à Rouen avec un grand plaisir !
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JO Paralympiques PARIS 2024, juste incroyable ! 3 familles ont pu se retrouver au stade de France pour des épreuves de para athlétisme et 2 familles étaient présentes au basket fauteuil. Merci encore à l'Alliance des Maladies Rares et ses partenaires pour cette énorme opportunité.
Sans oublier les correspondances entre Vaillants France/Angleterre, et tous les échanges, mails ou téléphone entre familles.
PARTAGE DE BONNES NOUVELLES : IRIS
Les parents de la jolie Iris nous ont transmis une excellente nouvelle.
Avant de fêter sa majorité fin août, Iris a déjà pu célébrer l'obtention de son CAP Cuisine (Production Service Restauration) mention BIEN.
Un CAP en deux ans suite à un parcours collège Ulis puis lycée professionnel avec accompagnement Ulis.
Iris s'est épanouie, a relevé les défis et a réussi avec brio,
BRAVO IRIS, Félicitations !
Son rêve à présent c'est un CAP Pâtisserie !
Hâte de suivre tes nouvelles aventures Iris ! Juillet 2024
Merci à ces PAPAS de Vaillants de témoigner de leur chemin au côté de leur enfant.
Il n'y a pas de verre à moitié vide ou à moitié plein.
Il y a des expressions différentes de la pathologie, des réalités qui amènent au très fond, et subliment aussi.
Des réalités de vies entières, particulières, à accompagner son enfant pas tout à fait comme les autres.
Il faut de la détermination, de la volonté, de l'endurance, de la résilience.
Il y a de la souffrance et du désarroi,
et toujours, l'amour et l'espoir de rendre les choses autres, meilleures.
Les mamans de Vaillant.e se racontent ..
Elles vous confient leurs sentiments sur ce parcours inattendu, non jalonné...
Des pensées synthétiques et de chouettes clichés !
Un grand merci à elles pour leur confiance, d'avoir lever un bout du voile de leur quotidien.
Le Père noël a distribué 31 cadeaux aux Vaillants cette année Merci Père Noël ;-) !
Le Père noël a distribué 31 cadeaux aux Vaillants cette année
Merci Père Noël ;-) !
Le calendrier est encore actif ;-) !
Les Vaillants ont du TALENT, LILA la cavalière !
Pour lire le magazine en entier, cliquez sur l'image
🎥 LA DIFFÉRENCE CE SONT EUX QUI EN PARLENT LE MIEUX !
Retrouvez le témoignage d'Alix porteuse du trouble du neuro développement lié au gène MYT1L 🧡
Alix a 33 ans, elle travaille et vit dans son propre logement : "comme tout le monde, parce ce que je suis comme tout le monde avec un truc en plus et pas en moins"(un extrait résumé de son témoignage).
M6 : Un Jour, un Doc en 2 épisodes, "la vie ne les a pas épargnés, ils sont différents et alors ?"
https://www.6play.fr/un-jour-un-doc-p_22196/la-vie-ne-les-a-pas-epargnes-ils-sont-differents-et-alors-1-2-c_13002007
https://www.6play.fr/un-jour-un-doc-p_22196/la-vie-ne-les-a-pas-epargnes-ils-sont-differents-et-alors-2-2-c_13002008
Vive la Chandeleur, vive les crêpes en folie !
Les Vaillants sont aux fourneaux 👩🍳🧑🍳 ... Attention les yeux 😋, miam !
Notre jeu
Leurs réalisations !
Une rencontre familles, cliniciens, chercheurs
EST -CE QUE ÇA SERT VRAIMENT ?
PAROLES DE FAMILLES
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Vous nous avez suivi, découvrez ce que vous avez contribué à réaliser.
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Vous nous découvrez ? Prenez conscience de ce que vous allez accompagner.
Cliquez sur les images pour les agrandir
INCLUSION - ACCÈS AU TRAVAIL
PLAISIR, RECONNAISSANCE ET FIERTÉ
Bravo à l'Extra-Vaillante qui fait partie de cette aventure !
Bravo à tous pour ce magnifique projet et nous vous souhaitons une RÉUSSITE FORMIDABLE !!!
A vos agendas.... prêts ? Réservez !
Pour les chanceux du côté d'Aix en Provence
TÉMOIGNAGE
ADAM, 7 ans
Merci à Claire, la maman de Adam, d'avoir spontanément proposer de partager avec vous son expérience. Elle témoigne avec simplicité et générosité du parcours d'Adam et du quotidien de la famille.
Claire : "Chaque expérience doit être partagée avec les autres, cela permet de se sentir moins seuls et également de partager nos réussites."
ADAM est fan de Mika et particulièrement de la chanson "Elle me dit".
Alors...danse, danse, danse !"🕺🕺
Juin 2022
TÉMOIGNAGE
JONTE, 4 ans et demi
"La vie serait peut-être moins fatigante si je ne t'avais pas rencontré. Mais ce ne serait pas ma vie." Erich Fried
Retrouvez le témoignage émouvant de Mareike et son mari Jens. Ils habitent en Allemagne et leur petit Jonte est porteur d'une mutation sur le gène MYT1L.
Ils ont créé un site Allemand sur ce syndrome lié au gène MYT1L et sont en contact avec le Dr Mortiz Mall qui effectue de la recherche fondamentale sur ce gène depuis 2012 avec une équipe dédiée depuis 2018.
Retrouvez l'interview de Dr Mall et le témoignage des parents de Jonte sur le site https://myt1l.de/ (site allemand)
Merci Mareike et Jens pour ce partage, merci de connecter les pays pour chacun de ceux que nous appelons avec tendresse nos Vaillants.
Avril 2022
TÉMOIGNAGE
Alice, 9 ans et demi
Notre fille Alice a 9 ans et demi. Nous avons eu le diagnostic il y a 2 ans maintenant. Bien que nous luttions pour obtenir des réponses depuis plusieurs années, l’annonce de la maladie génétique rare a été un coup de tonnerre, un effondrement, l’inconnu alors que nous espérions tellement savoir, avoir une vision de ce que seraient les lendemains de notre fille.C’est voir Alice croquer la vie, curieuse et acharnée, se rappeler tous ses progrès depuis ces années écoulées qui a été un moteur à ce moment-là, et les mots de notre généticienne :- « Ce n’est pas dégénératif »- « On ne sait pas… avancez, continuez ! Si cela doit s’arrêter un jour, on verra à ce moment-là, en attendant avancez, continuez, elle progresse. »Nous avons poursuivi tout ce que nous avions mis en place pour Alice jusque-là. Nous avions déjà un passif de 5 années de combat pour obtenir un diagnostic, des prises en charge adaptées, faire entendre, non seulement les difficultés à compenser, mais TOUTES les compétences d’Alice, et le champ des possibles pour elle.Avec le diagnostic est venu le contact avec d’autres familles en France et à l’international. L’hétérogénéité des situations, les besoins, les attentes, les inquiétudes, les espoirs, les luttes… tout cela a contribué, avec le travail conséquent de l’équipe génétique du CHU de Rouen sur le gène, à la création de l’association Les Extra-Vaillants MYT1L accompagnés d'une autre famille rouennaise.En cliquant sur le bouton, vous découvrirez beaucoup du parcours d'Alice. Mars 2022
TÉMOIGNAGE
Alix, 32 ans
Nous avons le grand plaisir de vous présenter Alix.
Alix a 32 ans, elle est porteuse du syndrome MYT1L et ne l'a appris qu'assez récemment.
Elle a accepté de répondre à nos questions ! 😃 Merci, merci.
Cliquez sur le bouton pour découvrir son témoignage plein d'humour !
Alix partage aussi des souvenirs de CE2, illustrations et copies de poésie : "Je dois avoir 9 ans. J'y arrivais quand même mieux quand on me laissait le temps !"
Janv2022
TÉMOIGNAGE
Nous sommes les parents d’Alice, 9 ans. Alice est porteuse du syndrome MYT1L.
Un trouble vestibulaire et proprioceptif empêchent Alice de réaliser des activités telles que faire du toboggan, profiter de certains manèges, monter à un espalier, monter à poney, faire du ski, faire du vélo, descendre un escalier roulant ou monter des marches ajourées….
Et pourtant sa volonté est toujours telle qu’elle a relevé le défi du ski avec brio et non sans émotion !
Alice a obtenu son Blanchot au jardin des neiges, et a découvert le plaisir de la glisse sans contrainte de coordination, ou autre, grâce au ski en chaise.
Juste le plaisir de glisser sur les pistes, de prendre le télésiège et la télécabine, et d’aller saluer les sommets.
Un partage en famille avec un moniteur extraordinaire : merci encore Thomas !
Découvrez une de ses descentes.
Déc2021
🖋🎥. APPEL A PARTAGER VOS EXPÉRIENCES 😃 🤗
Accepteriez vous de partager vos expériences de Vaillant MYT1L, ou celles de votre petit Vaillant ?
Accepteriez vous de partager une de vos, de ses, victoires en expliquant quelle étape a été franchie et quelle difficulté a été surmontée ?
Votre témoignage peut être diffusé sous anonymat si vous le souhaitez.
Nous avons préparé des guides de témoignage si besoin.
Vous pouvez nous joindre à l’adresse mail : extravaillants@gmail.com
Merci, merci par avance car c’est important de partager les expériences lorsque l’on vit la même chose, bien que ce syndrome s’exprime de façon variée et que chacun reste unique ! 😉😊