• INSTITUTION, COMPENSATIONS, ORIENTATIONS : MDPH

 Maison Départementale des Personnes Handicapées

Rapprochez vous de celle de votre département pour la constitution de vos dossiers.

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1. Un coordinateur Extra-Vaillants MYT1L est à votre écoute et vous accompagnera.

CONTACTEZ Stéphanie à l'adresse suivante : coordinateur.myt1l.mdph@gmail.com

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2. Lien vers le FORMULAIRE COMPLÉMENTAIRE (cliquez sur les mots soulignés) de transmission d’informations à la MDPH à joindre lors d’une demande à la Maison départementale des personnes handicapée .

Les explications en image dans cette vidéo à l'emplacement 01:12:59, intervention de Mme Soizic Maingant Le Gall  (cliquez sur les mots soulignés)

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3. Lien vers une ressource pour vous aider à rédiger votre PROJET DE VIE (cliquez sur projet de vie) : APF France Handicap a publié un guide pour les parents, conjoints et autres proches qui accompagnent une personne en situation de handicap pour l’élaboration de son projet de vie et plan personnalisé de compensation.

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4. Lien vers les RECOMMANDATIONS de la Haute Autorité de Santé :

• "Recommandation de bonne pratique - Troubles du neurodéveloppement - Repérage et orientation à risque - Février 2020"

Y est stipulée la nature des interventions à mettre en place le plus précocement possible en fonction du déficit des personnes à risque ou porteur d'un TND. Ces informations peuvent vous aider dans vos démarches afin de mettre en place, avec l'équipe médicale qui vous suit, les soins nécessaires à la personne à risque ou porteuse d'un TND, et afin d'obtenir les aides en conséquence lors de vos demandes à la MDPH par exemple.

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• "L’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) - Volet 1"- Mise à jour Février 2023

Recommandations de bonnes pratiques pour l’accompagnement de la personne présentant un trouble du développement intellectuel (TDI). 

Ce premier volet pose les fondamentaux pour pouvoir comprendre le fonctionnement de la personne en tenant compte de sa trajectoire développementale, de ses compétences, de son âge, de ses capacités et de son rythme d’apprentissage.

Il pose aussi les fondamentaux de la nécessaire complémentarité entre les familles et les professionnels pour un accompagnement au plus près de la personne.

Vous retrouverez 7 dossiers dont 6 traduits en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) pour la personnes concernée, ainsi que 2 compléments (synthèse et guide d'accompagnements).

 

• Guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie

GUIDE PARCOURS DE SOINS - Mis en ligne le 14 juin 2023

Ces guides décrivent respectivement les soins, l’accompagnement et le suivi global de l’adulte et l’enfant avec épilepsie. Ils s’adressent aux professionnels de santé et médicosociaux, aux personnes avec épilepsie et à leur entourage. Ils clarifient et détaillent le rôle de chaque intervenant, avec l’objectif de favoriser une offre de santé adaptée à la sévérité ou à la complexité de la maladie de chaque personne.

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• INSTITUTION, SCOLARITÉ, PROFESSIONNALISATION  : 

Education Nationale

1. Les textes du ministère scolarité et handicap

2. Information école inclusive NUMERO VERT : 0 805 805 110  ​

Un numéro unique pour vous accompagner dans la scolarisation de votre enfant porteur de handicap.

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• ACCOMPAGNEMENT HANDICAP RARE: Groupement National des Handicaps Rares  (GNHR)

​C'est un réseau au service de la personne en situation de handicap rare, de son entourage et des professionnels qui l’accompagnent.

Il est composé de 4 centres spécialisés (par ex : un centre sur l'épilepsie sévère, sur les troubles du langage sévères). Il est animé par 12 Equipe Relais Handicaps Rares sur tout le territoire qui interviennent à tous les âges de la vie, gratuitement et sans notification MDPH. Il collabore aussi avec de nombreuses associations.

Sur la plateforme "Entre Aidants Handicap Rare" du GNDHR, vous trouverez des ressources, des formations, des témoignages.

Les équipes relais programment aussi des formations gratuites aux familles. Pour exemple, L'ERHR Nord Ouest,  proposent des formations avec prise en charge du repas pour faciliter l'accès des familles aux outils, méthodes et ainsi contribuer à améliorer le quotidien des patients et de leur entourage.

! N'hésitez pas à les contacter et à poser toutes vos questions.

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• OUTIL PARCOURS INSTITUTIONNEL: Mon Parcours HANDICAP. gouv.fr

Mon Parcours Handicap est une plateforme d’information, d’orientation et de services pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants conçue, pour le compte de l'État et en étroite collaboration, par la Caisse des Dépôts et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa) . -> Vidéo explicative 

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• RESSOURCE VIE AFFECTIVE ET INTIME : HANDIGYNÉCO ET INTIM AGIR

1. Le dispositif Handigynéco

Le dispositif Handigynéco permet aux femmes en situation de handicap d'avoir accès à des soins gynécologiques et à un suivi de leur santé adaptés. Initiée en 2016 en Île-de-France, puis en Normandie et en Bretagne, l’expérimentation devrait se déployer dans toute la France d’ici 2026.

Des sages-femmes libérales, volontaires et formées à appréhender les situations de handicap, interviennent dans les établissements médico-sociaux ou à domicile.

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2. Les centres ressources IntimAgir

Ce sont des lieux d’information et d’échange sur la vie intime, affective, sexuelle et de soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap. Ils s’adressent directement aux personnes en situation de handicap mais aussi aux professionnels.

Les centres ressources IntimAgir sont en cours de déploiement dans toutes les régions de France

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Plus de détail dans Mon Parcours Handicap 

Rapprochez vous de votre MDPH ou de votre planning familial pour connaitre les coordonnées du centre le plus proche, ou effectuez une recherche sur un moteur de recherche "intim agir + nom de votre région"

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• RESSOURCE AUTISME : Stratégie Austime et Troubles du Neuro-Développement

Le centre IMIND met à disposition les éléments clés et le point sur la stratégie nationale autour de l'autisme dans les TND (troubles du Neuro Développement). Bilan à 3 ans, vaste et très intéressant.

Accessible grâce à la mise en oeuvre du FALC (Facile À Lire et à Comprendre).

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• RESSOURCE TRANSITION  voir ci-dessus PARTIE 3 - Filières de Santé​

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• RESSOURCE RÉPIT : Besoin de RÉPIT  : 17 fiches-repère pour les aidants 

​Elles présentent les principales solutions de répit existant actuellement, qu'il s'agisse de dispositifs nationaux ou d'initiatives locales exemplaires.

Soyez curieux, prenez le temps de lire. Il y a peut être une solution pour vous à la clé !

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• OUTIL CONSENTEMENT des personnes en situation de handicap : outil de réflexion et d'accompagnement 

Ce guide​ "Consentement de la personne en situation de handicap" a été élaboré pour les professionnels et les aidants pour montrer comment la recherche d’adhésion et du consentement est une quête permanente auprès de la personne en situation de handicap pour sa vie quotidienne, ses choix de lieu de vie, ses soins, sa vie sentimentale...​

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• OUTIL EN CAS DE DISPARITION :

Fiche d'Information GENDARMERIE/POLICE pour les DISPARITIONS de PERSONNES AUTISTES ET/OU DÉFICIENTES INTELLECTUELLES.

 Depuis Avril 2022 il existe un outil de prévention en cas de disparition d'une personne autiste et/ou déficiente intellectuelle pour les services de gendarmerie et de police.

FORMULAIRE de la FICHE D'INFORMATION   (cliquez sur les mots soulignés)

📍 À remplir au préalable,

📍 À vérifier si à jour régulièrement,

📍 À conserver sur vous (sac à main, photographie dans sur le téléphone portable)

📍 POUR être disponible et à jour en cas de besoin !