Les Extra-Vaillants - MYT1L est une association loi 1901, à but non lucratif portant sur
le syndrome neurodéveloppemental lié aux anomalies du gène MYT1L (anomalie dans la séquence du gène, ou, perte d'une partie ou de la totalité du gène).
Elle a été créée en 2021 par des parents boostés par une équipe de médecins en génétique clinique et génétique moléculaire motivée par le sujet.
L'association les Extra-Vaillants MYT1L est la première association en France et à l'international sur le gène MYT1L
En collaboration avec le Dr Juliette Coursimault, généticienne clinicienne, du CHU de Rouen, avec l'appui de la filière de santé AnDDI-Rares, nous avons obtenu la reconnaissance et la classification de la pathologie dans le système de santé des Maladies Rares en 2023 avec le code Orphanet 647799
Notre mission : mieux connaitre et faire connaitre pour mieux comprendre et mieux accompagner, pour ouvrir le champ des possibles pour chacun des différents profils des patients touchés par cette maladie génétique rare, et à chaque étape de leur vie.
Nous sommes heureux de voir se développer des connexions et des collaborations en France et à l'international autour du syndrome MYT1L
L'association est reconnue d'intérêt général et ouvre à des droits de déduction d'impôts en France.
Elle est soutenue, et, accompagnée par le Centre de Référence des anomalies du développement du CHU de Rouen et par la filière de santé AnDDi-Rares.
L'association Les Extra-Vaillants MYT1L est membre de l'Alliance des Maladies Rares.
Notre identité
Les COULEURS représentent TOUS LES VAILLANTS, tous pareils et en même temps un peu différents.
L’ ÉLÉPHANT symbole d’une espèce extrêmement sociable, pleine de compassion, attentive les uns aux autres. Et selon le bouddhisme, les éléphants incarnent la force mentale.
VAILLANT représentation de la force, du courage, de l’engagement, de la sensibilité des personnes porteuses de ce syndrome
Nous contacter
Premier contact par mail de préférence ou via la messagerie Facebook
Bien sûr, nous serons disponibles par téléphone ou visio si vous le souhaitez
Valérie, Stéphanie, Simon, Malvina, Katia, Delphine, Sandra et Aline à votre écoute.